30 Aprile
2001 La sera del suo compleanno
Nostra figlia Celeste
era ammalata di una delle malattie rare più subdole e terribili che
esistano la "Atrofia Spinale Muscolare" abbreviata in SMA.
La SMA è una malattia
genetica, che pur non avendo le stesse origini, manifesta gli stessi
sintomi della Sclerosi Multipla.
Colpisce da subito i
neonati e li porta alla paralisi dei muscoli volontari dal collo in
giù, con la conseguente paralisi nei movimenti, e con la conseguente
morte per blocco respiratorio o complicazioni polmonari, rammentandovi
che i polmoni sono dei muscoli volontari.
I bambini SMA sono intellettualmente perfetti, anzi sembra che per una
sorta di compensazione siano intellettualmente ben al di sopra della
media.
I casi più gravi la
SMA 1 (la maggior parte) difficilmente superano i due anni di età.
La malattia
attualmente non ha nessuna possibilità di cura, e si può solo cercare
di migliorare la qualità di vita di questi piccoli Angeli.
Quasi tutto quello
che è stato scoperto sulla SMA è merito della FSMA associazione
privata statunitense, fondata, formata e gestita da genitori di bambini
con la SMA, che costantemente e continuamente, riesce a reperire fondi
(controllati e gestiti direttamente) da destinare alla ricerca
scientifica specifica.
Se a volte
fortunatamente siete colpiti dalla malattia della beneficenza, e non
sapete a chi donare, v'informiamo che in Italia si è da tempo
costituita una associazione di genitori (Famiglie
SMA) affiliata alla severissima associazione statunitense, e vi
proponiamo d'inviare il vostro denaro (in questo caso tutt'altro
che vile) a tale associazione, vi assicuriamo che difficilmente del
denaro viene speso in modo così assolutamente mirato nella ricerca
di una cura.
Naturalmente si può
destinare anche la quota del cinque per mille della dichiarazione dei
redditi, e a tal scopo vi rimando alla relativa pagina
web del nostro sito
Fabio e
Antonella
